肾病患者动员起来进行更大的疾病研究和创新-天天观天下

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美国最大的独立肾病患者组织美国肾病患者协会 (AAKP) 最近举办了第 46届年度全国患者会议，这是一次打破以往出席人数的虚拟体验记录并参与了美国和超过 25 个国家/地区的肾病患者。共有 60 位国内外专家发言，包括患者倡导者、患者专家，以及来自政府、医药、学术界、研究中心和工业等关键领域的其他顶级影响者。在整个会议期间，肾病患者及其盟友通过提供他们独特且极具价值的患者见解来支持肾病护理的创新。此外，参与者可以从超过 45 个网络研讨会和会议中构建自己的“下班后”会议，主题包括临床试验和多样性、家庭透析疗法、COVID-19、退伍军人和糖尿病肾病。可通过AAKP 网站 和AAKP YouTube 频道按需获取 2021 年患者会议的活动议程和所有一般、分组和培训课程。

AAKP 以其代表肾病患者消费者的积极倡导以及与他们选择照顾他们的医生协商获得治疗护理选择的权利而享誉国内外。该协会将高质量的肾脏护理定义为患者及时获得预防和治疗创新，不受干扰，使患者能够保持健康、独立并能够追求他们的生活目标和愿望，包括有意义的工作和事业、房屋所有权、开始并支持一个家庭，并确保退休。

该活动突出了肾脏研究和治疗创新的最新进展，包括家庭疗法的进步;器官移植的未来;导致肾脏疾病的罕见遗传性疾病;糖尿病肾病(DKD)和急性肾损伤(AKI)的进展;以及有关将人工智能和机器学习纳入肾脏疾病的诊断、护理和治疗的讨论。2015 年，随着越来越多的创新领导者、企业家、投资者和公司进入肾脏领域，为肾病患者开拓新的护理和治疗解决方案，AAKP 成立了患者研究和教育中心，为患者参与者、数据洞察和数据分析提供服务。致命的疾病。AAKP"

在开幕式上，荷兰IMEC 首席科学家Fokko Wieringa，以及隶属于丹麦肾脏基金会的家庭透析患者和心理学家 Henning Søndergaard 评论了现代肾脏透析缺乏创新。Søndergaard 描述透析时说：“这与他们 50 年前使用的技术相同。这让我大吃一惊。如果消费电子产品的创新与透析机、我的笔记本电脑或我的手机一样的话，那么，将是四个纽约市街区的大小。” Søndergaard 是欧洲肾脏健康联盟 (EKHA) 的“突破性创新”工作组的成员，并与 Fokko Wieringa 和其他欧洲顶尖的科学、医学和私营部门专家在突破性肾脏治疗方面密切合作，包括努力开发一种人工肾。作为他们全球努力的一部分，2021 年世界肾脏日，旨在加速不断增长的国际患者消费者网络，这些消费者需要更大的肾脏护理创新，包括人工可穿戴和可植入肾脏。

2019 年，AAKP 宣布 2020-2030 年为肾脏十年™ ，以优先投资于肾脏疾病研究，并支持开发新的诊断方法、设备和生物制剂来对抗这种疾病，这影响了近 4000 万美国人，其中包括 400,000 名透析患者超过 100,000 人在等待肾移植。自 2018 年以来，AAKP 组织了肾脏利益相关者社区内最大的无党派选民登记活动KidneyVoters™，其目标是到 2024 年确定 500,000 个 KidneyVoters™。肾脏十年™ 和 KidneyVoters™ 努力旨在鼓励全国民选和任命的领导人使肾病患者及其家人期望对现状的肾脏护理进行重大改变，目前的特点是技术过时、中心肾脏护理和高死亡率。

2021 年 KidneyX 奖的三名获奖者被纳入 AAKP 会议计划，该奖是国际知名的肾脏治疗创新竞赛，是美国肾脏病学会和美国卫生与公众服务部之间的合作伙伴。KidneyX 的演讲者是 Shuvo Roy 博士， 肾脏项目技术总监，加州大学旧金山分校生物工程和治疗科学与外科系教授;David KC Cooper，医学博士，博士，异种移植项目联合主任，阿拉巴马大学伯明翰医学院;和 F okko Wieringa博士 ，还隶属于荷兰肾脏基金会和肾脏健康倡议。

关键词： 肾脏疾病 糖尿病肾病